lunes, julio 22, 2024
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Red de Apoyo Iker Conciencia realizará “La tarde de Arte Xelha”, en apoyo a niños y niñas con síndromes raros

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El próximo 2 de septiembre, la Red de Apoyo “Iker Conciencia” realizará la presentación de la fábula “La tarde de Arte Xelha”, la historia del pequeño ajolote.

Claudia Palacios, fundadora de la Red de apoyo Iker Conciencia, aseguró que se trata de un evento 100 por ciento cultural y con causa, en apoyo a niños, niñas y adultos, que padecen el síndrome Prader-Willi, así como otros síndromes raros.

Citó que el síndrome de Prader-Willi, es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales.

“Tenemos la red de apoyo un grupo de más de 80 familias, que son familias vulnerables que no simplemente tienen el síndrome de Prader-Willi, sino que otros síndromes e incapacidades, pero que poco a poco se ha ido haciendo esta comunidad, para apoyarlos y tengan consultas gratis, así como otras empresas para análisis clínicos o bajo costo, vestido y calzado”, comentó.

Red de Apoyo Iker Conciencia realizará “La tarde de Arte Xelha”, en apoyo a niños y niñas con síndromes raros

Se trata de una enfermedad rara, que se registra en uno de cada 25 mil nacimientos.

Destacó que el libro habla de la situación que vive una familia, comparado con el ajolote que es un animal raro, en peligro de extinción y todo lo que se hace en la comunidad, para apoyarlo y que tenga una mejor calidad de vida.

En Veracruz se tienen detectados tres casos del síndrome de Prader-Willi, sobre todo en Orizaba, donde el niño falleció porque no se le detectó a tiempo la enfermedad, así como el puerto de Veracruz, donde la pequeña de 5 años, aún no camina.

Estará presente el coro de la Universidad Cristóbal Colón (UCC), los poetas de la escuela de escritura creativa de la maestra Mirtha Castellanos, un performance de baile por parte de las chicas del Club de Leones “Dejando Huella”, así como una exposición de arte de Alejandra Riande, César Bautista y fotógrafos y pintores del Club de Leones Arte, entre otros.

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