sábado, abril 13, 2024
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Realizarán evento y conferencia por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Veracruz

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Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacando al 8% de la población mundial que se ve afectada por alguna de ellas.

Claudia Palacios, de la Red de Apoyo Iker Conciencia, enfocada en visibilizar una de estas enfermedades el síndrome de Prader-Willi, invita a un evento con causa este jueves 29 de febrero en el Acuático Inbursa.

Se busca compartir más información sobre este tipo de enfermedades, promoviendo así el diagnóstico oportuno de las mismas, el donativo es de 250 pesos.
Se busca compartir más información sobre este tipo de enfermedades, promoviendo así el diagnóstico oportuno de las mismas, el donativo es de 250 pesos.


Se busca compartir más información sobre este tipo de enfermedades, promoviendo así el diagnóstico oportuno de las mismas, el donativo es de 250 pesos.


Se realizará además una conferencia de información y dos testimonios de una madre con 3 hijos con síndrome X, y otra persona con una enfermedad en la piel no diagnosticada.
Se considera una enfermedad rara aquellas que solamente son 5 individuos de cada 10 mil nacimientos


La red de apoyo de Prader-Willi se forma cuando nace el tercer hijo de Claudia Palacios y lo diagnostican con Prader Willi.


Claudia Palacios y su familia se enfocan en dar conocer el síndrome de Prader-Willi que es una enfermedad rara, en sí de cada 15 mil nacimientos hay uno que padece esta enfermedad rara


Así empezaron a apoyar a familias que tienen algún hijo con discapacidad síndromes raros o enfermedades raras.


A través de eventos y diferentes formas de recaudación de fondos para entregar despensas o ropa y zapatos a esas familias con algún miembro que padezca alguna de las enfermedades raras.

Se busca compartir más información sobre este tipo de enfermedades, promoviendo así el diagnóstico oportuno de las mismas, el donativo es de 250 pesos.
Se busca compartir más información sobre este tipo de enfermedades, promoviendo así el diagnóstico oportuno de las mismas, el donativo es de 250 pesos.

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