Cada año, el 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, impulsado por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) desde 1989. Esta fecha tiene como objetivo generar conciencia sobre los trastornos de la coagulación, promover el diagnóstico oportuno y exigir acceso equitativo a tratamientos que salvan vidas.
El Dictamen entrevistó al Dr. Jorge Luis Quintas Rodríguez para conocer más sobre esta enfermedad, y la importancia del tratamiento integral para quienes viven con hemofilia.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita, de origen genético y hereditaria, que se caracteriza por la deficiencia de factores de coagulación en la sangre, principalmente el factor VIII (hemofilia A) y el factor IX (hemofilia B). Esto ocasiona que las personas que la padecen presenten sangrados prolongados o espontáneos, tanto internos como externos, poniendo en riesgo su salud y su vida si no se trata a tiempo.
“La hemofilia está presente desde hace siglos. Hay registros desde el siglo II a.C. entre los egipcios, y en el Talmud —texto sagrado judío— se observó que si dos hijos de una misma familia morían por hemorragias tras la circuncisión, al tercero se le evitaba la práctica. Más adelante, en el siglo XIX, la reina Victoria de Inglaterra transmitió la enfermedad a varios de sus descendientes, por lo que fue conocida como ‘la enfermedad de la realeza’”, explicó el Dr. Quintas Rodríguez
Cifras que preocupan sobre la hemofilia
A nivel mundial, más de 400,000 personas viven con hemofilia, aunque se estima que el 75% no tiene acceso a tratamiento adecuado ni diagnóstico (FMH, 2023). En México, según la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), hay más de 7,000 personas diagnosticadas con hemofilia, y al menos 2,000 mujeres portadoras.
“Es una enfermedad rara. En promedio, afecta a 1 de cada 10,000 nacidos vivos con hemofilia A, y a 1 de cada 30,000 en hemofilia B. Se diagnostica con estudios clínicos, antecedentes familiares y pruebas de laboratorio. Pero muchas veces, los síntomas como los moretones excesivos o sangrados tras caídas no se interpretan correctamente y se retrasa el diagnóstico”, advierte el Dr. Quintas Rodríguez.
Signos de alerta: ¿cómo saber si tengo hemofilia?
Los síntomas dependen de la severidad de la enfermedad, pero entre los más comunes destacan:
- Sangrados que tardan mucho en detenerse tras una caída o golpe.
- Hematomas espontáneos o desproporcionados.
- Sangrados prolongados después de procedimientos dentales o cirugías.
- Dolor e hinchazón en articulaciones por hemorragias internas.
Vivir con hemofilia sí es posible
“Es importante entender que con la hemofilia se vive toda la vida. No tiene cura, pero sí tratamiento. El manejo debe ser multidisciplinario: médico, psicológico y con acompañamiento familiar.” indicó el especialista.
Día Mundial de la Hemofilia en 2025: Acceso equitativo para todos
Bajo el lema “Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos hemorrágicos”, el Día Mundial de la Hemofilia de este año hace un llamado urgente para reducir la desigualdad en el acceso a tratamientos y cuidados médicos especializados, sobre todo en países de bajos y medianos ingresos.
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