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Jarochas luchando contra el lupus (VIDEO)

Algunos de los síntomas más comunes son la fiebre de origen desconocido, manifestaciones cutáneas conocidas comúnmente como "Alas de Mariposa", foto sensibilidad solar, úlceras orales, dolores articulares, anemias, incluso y crisis convulsivas.
Fotos: Verónika Inclán/ El Dictamen

Publicado 10 mayo 2018 el 10 de Mayo de 2018

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Texto: Isaura Tapia Carranza/Video: Verónika Inclán
Un padecimiento crónico y autoinmune que afecta más al género femenino que al masculino es el lupus, del que muchas personas desconocen. El doctor Manuel Salazar Ortega, Especialista en Medicina Interna del Hospital de Alta Especialidad de Veracruz, comentó que de cada 10 mujeres sólo un varón lo presenta, y en especial, ataca mayormente a féminas en edad reproductiva.

Dijo que los cambios hormonales en las mujeres las exponen más a padecerlo, así como otros problemas de salud comunes en ellas, tales como una cardiopatía y osteoporosis, aunque las causas no se conocen con precisión, sí hay factores que contribuyen a su aparición como la genéticos (herencia), ambientales (luz solar) y algunas otras versiones los atribuyen a virus.

“Es una enfermedad autoinmune, eso qué quiere decir, es una enfermedad que te produce anticuerpos desencadenados por algún factor ya sea ambiental, genético o individual y despierta anticuerpos contra las propias estructuras de las células del organismo y es muy variado”, explicó el galeno.

En este sentido, reveló que algunos de los síntomas más comunes son la fiebre de origen desconocido, manifestaciones cutáneas conocidas comúnmente como “Alas de Mariposa”, foto sensibilidad solar, úlceras orales, dolores articulares, anemias, incluso, crisis convulsivas, entre otros más.

Una vez que el paciente es diagnosticado con esta enfermedad, el tratamiento médico es de por vida.

Existen diferentes tipos de lupus, uno de ellos es el lupus eritematoso sistémico (LES) que es el más común y más grave de todos, ya que daña todas las partes del cuerpo; otro es el lupus eritematoso cutáneo que afecta únicamente a la piel; el lupus inducido por fármacos, el cual se desarrolla a corto plazo provocado por algunos medicamentos; así como lupus neonatal, uno de tipo extraño que afecta sólo a los neonatos.

GUERRERAS DEL LUPUS

Clara Margarita Guevara García “Akima”.
Foto: Verónika Inclán

A Clara Margarita Guevara García “Akima” se lo detectaron en el año 1982 en el ISSSTE y le dieron dos meses de vida. Presentaba dolores articulares, pérdida de cabello, cejas, pestañas y había pasado un año de haberse recibido como educadora.

Tras estos síntomas, la canalizaron con varios médicos hasta que en una ocasión y debido a un dolor insoportable, fueron a ese centro de salud y uno de los especialistas le dijo que tenía lupus.

“Estaba trabajando allá por Cardel y yo no sabía que me hacía daño el sol y yo me andaba asoleando como cualquier persona y ahí empezó, unos dolores y dolores por todo el cuerpo”.

El lupus no fue impedimento para que Akima dejara de trabajar y se desempeñó durante 30 años como educadora hasta que se jubiló y sigue su vida como cualquier otra persona dando lucha a su malestar en las articulaciones.

“Yo la he llevado normal, nada más que cuando me casé me dijeron que no iba a poder tener hijos porque en esas épocas, si yo me embarazaba, nos moríamos los dos, entonces mi esposo me dijo mejor, no tengamos hijos y así pero yo llevo una vida normal, lo único que yo me cuido es de no asolearme y cosas así”.

Actualmente, formó un grupo de ayuda en Facebook que se llama: Soy Jarocha y tengo Lupus integrado por 98 personas y frecuentemente se reúnen para abordar temas relacionados a este mal, además mantienen contacto con otros grupos como Maripositas Guerreras integrado por casi 3 mil miembros en el que se establecen redes de autoayuda.

Cruz Esther Velasco López.
Foto: Verónika Inclán

Mientras que Cruz Esther Velasco López tiene cinco años padeciéndolo y supo del lupus hasta el momento en que comenzó a hincharse pese a su delgadez, pues de 40 llegó a pesar 65 kilos y los médicos a los que acudía le argumentaban que lo que tenía no era nada serio.

“De hecho fue un médico de genéricos el que me dijo que era algo serio y me mandó con otro para que me hicieran estudios previos para que me vieran de qué se trataba (…) Pues la verdad yo no tenía idea de nada, yo no sabía ni de qué se trataba cuando me dijeron del lupus, no supe de qué me hablaban“, expuso la paciente.

Cuando cuestionaron sobre el origen de este malestar los médicos coincidieron que no hay causas que lo provoquen, que tal vez lo traía de nacimiento y aunque tomó la noticia con calma, sí fue un cambio fuerte para ella y su familia.

“Hasta hace poco me dijeron que era neurolupus y me afectó el riñón, de hecho nada más trabaja una tercera parte de un riñón, pero gracias a Dios los cinco años que he estado con la enfermedad y he estado con tratamiento, hasta ahorita está saliendo, como dice el doctor, esa partecita que está trabajando, está trabajando bien“.

Cruz Esther ha hecho algunos cambios en su vida, pero gracias al apoyo de su familia ha podido salir adelante y con mejor actitud hacia la vida.

“Trato de echarle ganas al verlos a ellos, y sobre todo a mis niños, porque mis niños también me dicen ¡Tú puedes mamá! Y siempre me dan ánimos y yo creo que eso ayuda mucho también a uno como paciente y como enfermo. La verdad mi esposo me ayuda mucho … mis hermanas … siempre tengo a alguien gracias a Dios que está a mi lado”.

Yolanda Hernández Huescas.
Foto: Verónika Inclán

Yolanda Hernández Huesca es corredora y esta batalla comenzó cuando empezó a sentir dolores en sus piernas, en sus rodillas, se le hinchaban los tobillos y articulaciones, sin saber qué sucedía. Estima que esto pudo haberse desarrollado durante su menopausia.

“Yo adoraba el sol, ahora no me puede dar el sol para nada hasta que caí con un reumatólogo que dice: Tú tienes lupus. Dije ¿Y eso qué es? Yo ni siquiera conocía esa palabra, ya me hicieron estudios y efectivamente tengo lupus y cambia todo totalmente”.

Ahora tiene ocho años viviendo con la enfermedad y todas las actividades familiares y en general giran en torno a ella, por lo que no ha sido sencillo, pues hay condiciones que aún no logra entender. A veces pasa por ataques de ansiedad, opresiones en el pecho e insomnio, sin embargo, decidió asumir una actitud de valentía y perseverancia.

“Afortunadamente a mí me ha tratado bien entre comillas porque no me incapacita totalmente, o sea, hay días que no puedo ni moverme, pero pasa ese día, pasa la crisis y ya, voy a correr, ya no como antes pero yo no lo he dejado porque no quiero. Al principio me fui hasta abajo y no salía de la cama, hasta que dije: ¡No! Me estoy poniendo peor y dije: No, ¡Vámonos para arriba! Y sí a veces, pero no me dejo” expresó la atleta.

Luz María Ríos Carreira.
Foto: Verónika Inclán

Por su parte, Luz María Ríos Carreira tiene 28 años viviendo con lupus y comenta que tardaron dos años en diagnosticarla, ya que suele confundirse con otras enfermedades, y cuando eso sucedió le dijeron que no viviría más de ocho años, lo cual fue un duro golpe en su vida, pero no se rindió.

Luz María dice que a pesar de que muchas personas tienen diversas oportunidades para estar bien, los médicos siguen diciendo que el paciente morirá.

“Yo empecé con lupus discoide que es el lupus que te da en la piel, o sea son lesiones como de quemada en todo el cuerpo y tenía la mariposa perfectamente pintada en la vida. (…) No es que el mundo se me haya venido encima pero sí fue así como de ups! Y ahora qué voy a hacer. Fue una tarde de pensar, de decir, bueno, esto ya está y hay que luchar contra esto o con esto mejor dicho y entonces decidí hacer a mis hijas independientes” comentó.

Considera que es importante el apoyo familiar y más en su caso que es una paciente con daño cerebral, pulmonar, lumbar, hepático y renal neurológico. Agregó que ya hay menores de edad con lupus, que incluso en Coatzacoalcos ya hay una niña de nueve años con este padecimiento y que comenzó a los cinco años; pese a ello, considera que es posible llevar una vida con calidad, sin embargo, hay que informarse.

Actualmente Luz María tiene la página en Facebook: Luchemos juntos contra el LUPUS!!!! En la cual, muchas personas podrán ponerse en contacto.
“Claro que se puede vivir con el lupus. Quien te diga que es fácil te está engañando. No, no es fácil, hay que trabajar todo el tiempo, todos los días y amar muchísimo la vida”, concluyó.

Este 10 de mayo es el día Mundial del Lupus y se recuerdan los esfuerzos por lograr mejoras en la atención, el fortalecimiento de investigaciones que permitan conocer en torno a las causas y una cura para de este malestar en todas las naciones.

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